“ESTA DOENÇA É A DOENÇA DAS MIL CARAS. HÁ PESSOAS QUE FICAM DE CADEIRAS DE RODAS, MAS TAMBÉM HÁ MUITAS QUE NÃO FICAM E É PRECISO PERCEBER QUE SE PODE VIVER BEM COM A DOENÇA"
Juliana Pinto, Eu
E o mês de Maio é o meu mês e já tinha dias importantes como, o dia 21 do aniversário de uma Prima, o 25 do meu aniversário, o 30 o aniversário da minha Afilhada mais velha e depois juntamos ao dia 30 o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.
Esta doença surgiu em 2016, tal como já publiquei aqui, e ela não é igual em ninguém, podemos estar numa sala 10 pessoas com a mesma doença, mas os sintomas, as sequelas,..., são diferentes.
E sim é uma doença para a vida, choque? Sim, quando recebes o diagnóstico.
Mas ao longo da vida, vais perceber que além de teres esta doença, teres sequelas e nunca saberes o que esperar dela, há coisas e pessoas na vida, piores para lidar.
Por isso é seguir em frente, e viver o dia de hoje, com o amanhã preocupo-me amanhã.
Desejo a todas as pessoas com EM, com outras doenças e ou com as suas lutas, muita força e coragem, só temos essa luta porque aguentamos. 💪🏼
Hoje estamos em alerta laranja, se quiserem ajudar as associações dedicadas a esclerose múltipla, tirem uma selfie com camisola ou acessório laranja e partilhem com a hashtag #emalertalaranja.
Hoje estamos em alerta laranja, se quiserem ajudar as associações dedicadas a esclerose múltipla, tirem uma selfie com camisola ou acessório laranja e partilhem com a hashtag #emalertalaranja.
(fotografia da minha autoria, eu mesma há alguns anos :p)
Deixo aqui a entrevista que dei no ano passado.
"O diagnóstico de Juliana Pinto, do Marco de Canaveses, só chegou no final do ano passado. Mas também esta jovem, de 26 anos, reconhece que os sintomas já tinham surgido mais cedo.
O primeiro surto terá acontecido em 2016. Desvalorizou-o. “Fiquei com o lado direito do corpo dormente, perdi sensibilidade e fiquei com a temperatura do corpo alterada. Pensei que tinha dormido mal e deixei estar. Só no outro dia fui às urgências”, lembra. Suspeitaram que tinha sofrido um AVC, ficou internada, fez exames, mas não se chegou a nenhuma conclusão. Até que, um ano depois, voltou a ficar com pés e pernas dormentes. Fez mais exames e só aí surgiram as palavras “esclerose múltipla”.
“Quando disseram foi um choque. Não quis fazer perguntas. Fui para casa. Claro que caí no erro de ir à internet e ver os piores cenários da doença”, confessa Juliana Pinto. “Quando voltei aqui à consulta disseram-me uma coisa que nunca mais esqueci. Normalmente perguntamos ‘porquê eu’ e o que me fizeram pensar foi ‘porque não eu’”, recorda.
A reacção da família também foi difícil: “A minha mãe foi-se abaixo porque pensou que era esclerose lateral amiotrófica e o meu marido chorou, agora olham para mim e confiam que vai correr bem”.
A reacção da família também foi difícil: “A minha mãe foi-se abaixo porque pensou que era esclerose lateral amiotrófica e o meu marido chorou, agora olham para mim e confiam que vai correr bem”.
Por agora, toma a medicação e leva uma vida normal. “Penso no dia de hoje e tento não pensar no de amanhã, vivo um dia de cada vez. Casei no ano passado, agora vêm os filhos, não penso muito na doença”, explica a jovem do Marco de Canaveses.
“Esta doença é a doença das mil caras. Há pessoas que ficam de cadeiras de rodas, mas também há muitas que não ficam e é preciso perceber que se pode viver bem com a doença”, salienta.
Original aqui.
Se quiserem fazer perguntas estejam à vontade :)
4 comentários
Obrigada por teres partilhado a tua entrevista! É sempre importante ficarmos a saber um pouco mais!
ResponderEliminarObrigada 😊
EliminarBeijinhos 😘
É incrível a forma corajosa com que vives essa realidade. Que continues tão positiva e feliz <3
ResponderEliminarEu, por acaso, confundo um pouco e ELA com EM e sei que muita gente também, tenho de pesquisar mais sobre o assunto.
Beijinhos
Obrigada 💪🏼
EliminarCostumo dizer que são primas, mas são bastante diferentes, a EM é imprevisível e tem várias formas de se manifestar, não há cura mas a medicação ajuda a estabilizar. Na ELA os músculos do corpo passando pela medula espinhal morrem precocemente, e infelizmente não há cura e não há nada que a atrase ou estabilize.
Quem sabe não faça um post com essa diferença.
Beijinhos